Evoluciones

Melanea dando clases a fuera en el patio, demasiado calor para estar dentro de la sección

No les expliqué nada de la semana pasada, verdad?

Bueno una muy buena noticia es que se terminó de pintar la casa! Si si, ha quedado muy bonita! A ver si esta tarde paso con la cámar y le saco fotos! Ahora solo falta conseguir sillas y algo de material de fisioetarpia para empezar a hacer actividades.

El domingo hubo reunión de Los Pipitos a las 2:00AM en el Gobierno Regional, gracias a la gestión de Ángel Cano (profesor ciego de la escuela) ya que la Secretaría de Discapacidad no hizo las gestiones que prometieron hacer. Hubo una asistencia de 19 madres y padres entre los que pareció que surgiera un poco de disconformidad con la actual comisión de trabajo ya que no está ni trabajando ni asistiendo a las reuniones. En la reunión se habló del descontento que tienen los padres con la escuela especial, de recolectar algo de dinero para el CPF que se tiene que buscar para cuidar la casa y de realizar una actividad para el día de las madres (lunes 30 de mayo).

Quedaron en reunirse el miercoles (es decir este miercoles pasado) para distribuirse el trabajo y hacer el lunes por la mañana algo de comida y una actividad con música en la casa de Los Pipitos y aprovechar para hacer la inaguración de la casa. Pero el miercoles, que fue Carmen a la reunión, resultó que llegaron solamente 6 madres y decidieron de no hacer la actividad del día de las madres y dejarla para el día de la Niñez. Además de eso, en la reunión del miércoles hubo un pequeño roce, las madres están empezando a reclamar que la coordinadora cumpla con sus funciones cosa que, dicen, no está haciendo. Les aseguro que mi opinión al respecto queda muy reservada enfrente ellos. Así que bueno, un poco de frustración por el hecho de que se anulara la actividad, pero no tan desconenta viendo que las madres empiezan moverse.

Reunión de las madres y padres con Zamora Terán

Ah por cierto! La semana pasada, el viernes, hubo una reunión en la escuela con los padres y un representante de la Fundación Zamora Terán  que está llevando a cabo la campaña "Una computadora por niño" que regala una computadora a cada niño. La cosa es que la escuela especial todavía no ha recibido las suyas porque resulta que este año hay más niños matriculados que el año pasado y la fundación no tenía el dinero para comprarlas (o algo así explicaron). Así que organizaron un concierto en beneficio de la escuela de Katia Cardenal (cantante nicaragüense) y resulta que el viernes pasado dijeron a la escuela que tenían que ayudar vendiendo 50 entradas por 250C$ cada una. La verdad, creo que es un poc injusto que los maestros hayan tenido que vender estas entradas (250C$ es mucha plata aquí, son unos 10$) y con tan poco tiempo, cuando las otras escuelas han tenido sus computadoras sin ningún tipo de esfuerzo. Per ni modo, todo sea por los niños.

Así que hoy vamos de concierto!

Lxs niñxs de la escuela en el parque

Además el martes fuimos con lxs niñxs sordos que van a clase por la tarde y dos niñas ciegas al parque a montarse en la rueda de Chicago (llamese noria) y otras atracciones que hay ahí en motivo de las fiestas de Palo de Mayo, alguien le regaló a la Zoila unas entradas para lxs niñxs de la escuela. Se lo pasaron super bien y nosotras disfrutando viéndolos.

Esta semana tenía reunión con el alcalde para terminar de hablar lo del asunto del CPF pero resultó que se encontrava fuera de Bluefields. Zoila fue igualmente a hablar con el vicealcalde y parece que con sus poderes de convicción le convenció a él y todo!

Y mañana otra sesión de hidroterapia! Qué ganas!
Y por la tarde carnaval de Palo de Mayo y conciertos en el parque! Fiesta fiesta! Un poco de diversión con tantos dolores de cabeza.

Un abrazo y muchos ánimos y paciencia a los Indignats de Catalunya y de España! El cambio es posible!

Trastorno del Espectro Autista ¿Algún psiquiatra disponible?

Alexander

Y qué dificil es a veces conseguir abrir esa puerta...

Una risa pegadiza (vídeo)

Alexander, Fix y Nataly (vídeo)

Una pequeña presentación de mis mañanas en el "aula" improvisada en el comedor de la escuela.

La situación en cuanto a los diagnósticos psiquiátricos es preocupante. En toda la RAAS solamente hay una psiquiatra, se llama Dra. Shanda Mora y aunque es una profesional bien dispuesta no tiene mucha formación en discapacidad intelectual, trastornos del desarollo, etc. La mayoría de diágnosticos, por no decir todos son: "deficiencia intelectual, amerita estar en la escuela especial".

Nos planteábamos con Carmen y Maria de la importancia de conseguir algún convenio o realizar algún proyecto con el COMG (Col·legi Oficial de Metges de Girona) o el COMB (Col·legi Oficial de Metges de Barcelona) para traer durante 1 mes un psiquiatra especializado en discapacidad intelectual para capacitar en Bluefields. Si saben de alguien por favor no duden en contactarnos! Dinero disponible no hay, pero con esperanza, trabajo e ilusión se pueden conseguir mcuhas cosas.

La verdad es que es difícil trabajar con Alexander, es un niño bastante activo que destroza todo cuanto agarra, no para quieto, no habla, no sigue instrucciones verbales pero tiene una sonrisa espectacular. Es una lucha cuerpo a cuerpo y exprimiéndome el cerebro buscando nuevos recursos para trabajar con él.

Está Fix también, tiene poca interacción con los niños de su edad, siempre busca el contacto con el adulto. No utiliza el lenguaje para comunicarse pero sí sabe algunas palabras y las puede repetir si se le pide. Aunque puede estar sentado pocas veces se está dentro del aula, normalmente pasa la mañana paseando por el jardín dando vueltas a su cinta de color negro. Es un niño muy inteligente pero debido a su dificultad para mantener la atención en una actividad concreta sin refuerzo externo no recibe muchos estímulos, la maestra no le puede atender.

Nataly fue la semana pasada a pasar consulta al CAPS (Centro de Atención PsicoSocial) con la Dra. Shanda y se le diagnosticó autismo. La mama quedó bastante afectada por el diagnóstico ya que Nataly era una niña con un desarrollo "normal" pero debido a un situación traumática que vivió en el entorno familiar empezço a sumergirse en este mundo del unomismo. No quiere entrar en el aula, no le gustan los espacios cerrados,(y prefiero no saber por qué), no habla, es una niña muy cariñosa y muy afectiva (quizás esto es lo que le hace falta en el hogar) y no se interesa por casi nada que no sea cualquier hilo al que pueda dar vueltas y, cómo no, su vaivén tranquilizante.

A Luisito ya le conocen, él sí tiene diagnóstico de autismo (el único que había en Bluefields), él es un niño tranquilo y muy curioso, le gustan las fotografías con niños y niñas y muchos colores. Ha estado más de una semana sin venir, hasta que fui donde trabaja su mama a preguntarle porqué no venía y al día siguiente lo llevaron.

También está Medardo, que tiene lenguaje con intención comunicativa pero que al finalizar todas las palabras deja ir un "hijueputa!", le encantan las cosas que brillan y casi siempre juega sólo aunque acepta la interacción de otros niños.


En fin, cada uno un mundo totalmente diferente y yo intentando dar atención a Alexander, Luisito y Nataly. Desgraciadamente a Alexander sólo le puedo atender 2 días porque me absorbe toda la atención y energía. Él iba a la escuela pero se le tuvo que decir que no llegara más porque no habían recursos para darle atención.

Hidroterapia y otros

Hidroterapia en Bethel con Ivan, José, Josué, Yaoska, Gilberto, Jacqueline, Didier y Luvian (y sus mamas, papa y fisoterapeutas del hospital)

La semana pasada fue digna de culebrón venezolano, pero mejor dejemos las experiencias personales en lo privado. Por lo demás, ninguna actividad por parte de los Pipitos a parte del hehco de que me mandaran unas cartas que se teníanq ue haber firmado por la comisión y haber entregado al Director del SILAIS hace más de un mes. Y me llegaron sin firmar y (obviamente) sin entregar. Y son unas cartas para solicitar un terreno para edificar el nuevo centro de Los Pipitos, imagínense cómo trabaja esta comisión.

En la escuela fueron días durillos porque entró Alexander, un terremoto que todo lo agarra y o lo muerde o lo destroza con las manos. 

Por fin el sábado, después de ir a SportsCenter y que Marvin nos dijera que no había podido llenar la piscina porque no había llegado el agua, y pasar por la MiniQuinta y que la señora insensible nos quisiera cobrar una barbaridad, terminamos en Bethel donde pagamos muy poquito (bueno lo pagó Marvin, que se sentía responsable de la actividad) y lxs niñxs se lo pasaron en grande y trajo bastantes frutos. La verdad es que fue una experiencia muy bonita tanto con las madres como con lxs niñxs.

El Dr. Bacon, el alcalde de Bluefields, nos regaló 5 galones de diesel para poder hacer el recorrido del bus recogiendo a los chavalos. Que por cierto la semana pasada tembién tuve una reunión él, a través de Guillermo (presidente de Blue Energy), en la que le presenté un poco la ONGD y el proyecto y la situación de Los Pipitos en Bluefields. Le pedí, en nombre de los padres, si podía conseguir un CPF (un guardia de seguridad) que vigilara la casa de los Pipitos de noche, porque ya una vez con material de fisioterpia y otras cosas es fácil que entren a robar. Él dijo que sí, que le trajera una carta oficial de solicitud en la reunión de la semana próxima, pero el vicealcalde se opuso y dijo que eso era trabajo de los padres, que ellos tenían que turnrarse para dormir en la casa porque tenían que aprender a apreciar y cuidar lo que tenían. En fin. Pero bueno siempre queda la respuesta positiva del Dr. Bacon.

Un abrazo muy fuerte y si quieren más fotos del proyecto vayan visitando el álbum de Picassa al que tienen acceso desde el blog en el menú de la derecha.

Ley 763 de los derechos de las personas con discapacidad

Taller sobre la Ley 763 en el Gobierno Regional

El sábado estuvimos todo el santo día en un taller sobre la recién aprobada Ley 763 sobre los derechos de las personas con discapacidad. Una ley muy completa y que ampara todos los ámbitos del ciclo vital de una persona con discapacidad. Lo grave es que la mayoría de los artículos no se cumplen en absoluto. Y saben, las sordas dieron testimonio que a ellas se las esterelizó después de tener su primer hijo sin consultarlas, por decisión de la familia. Qué fuerte.

Domingo a las 2:00PM tuvimos reunión con Los Pipitos en el Hospital, acudieron unas 10 personas, 5 menos que el sábado pasado y ningún asistente de la comisión, bravo!

Pero avanzamos en algo si, se deicidió que el sábado próximo se terminaría de pintar la casa, y que para la próxima semana empezarían las actividades por la tarde. Los martes y jueves a las 3:00PM, martes para niñxs con retraso físico-motor y jueves para niñxs y jóvenes más autónomos para hacer actividades de arte, músicoterapia y lo que se nos ocurra!

Además Rosa Blandón se quedó encargada de las llaves de la casa y decidimos que se solicitaría al alcalde (mañana tengo una reunión con él) un CPF (vigilante) para la casa. Esperemos que nos ayude!

También se están cotizando en Managua los materiales de fisioterapia y de material escolar para poder acondicionar la casa y realizar actividades en buenas condiciones. Por otro lado estamos gestionando con el MINSA una capacitación sobre la Ley 763 (el capítulo que concerne al MINSA) y de sensibilización en la atención a lxs niñxs con discapacidad y sus familias.

Como ven en la foto le dimos a Gilberto una silla de yeso donada por la Fundación Nexe, son una fanilia bien humilde y no tienen ni silla de ruedas para el niño.

Fátima, Carmen y Gilberto con su nueva silla

Después de la reunión fuimos Carmen y yo con unas madres a visitar a dos niñas, una de ellas muy bien atendida por su madre que la lleva a Managua y tiene bastante conocimiento sobre terapia físico-motora, se mostró muy receptiva en trabajar con Los Pipitos y ayudar a otrxs padres que quizás no tienen tantos recursos. Después fuimos a Punta Fría, a casa de Yaosca y Tuilo...no les puedo trasnmitir con qué desánimo y cuan golpeadas salimos de ahí. Yaosca tiene 24 años, Tuilo es su papa y la mama les abandonó recién nacida la niña. Viven en cuarto en condiciones no muy higiénicas por decir algo, Yaosca no habla, no se mueve, no agarra. Tuilo no tiene trabajo... 

Tuilo y Yaosca en su cuarto

Ganas de llorar y un nudo en el estómago.

Atrapadas en San Pancho

 El Bluff

 San Pancho, en la barrera

 San Pancho, baño y lavado de ropa en el muelle

Josué bañando en San Pancho

y más fotos en los álbumes de Picasa!

Después de más de una semana sin noticias, aquí va alguna bastante interesante (divertida si más no).

Nos quedamos en el viernes pasado, en que teníamos que seguir pintando la casa. Pero no lo hicimos ya que nadie se quiso hacer cargo de llevar las pinturas y abrir la casa y una no se va a cargar todo el trabajo. Así que me tomé la tarde de relax. 

El sábado fuimos con Maca y Jesús (la pareja que está en el proyecto de telemedicina del hospital), Canuto y Moisés al Bluff. Solamente una semana después de Semana Santa y no había nadie en la playa, solamente 3 ranchos abiertos y todo despejado para poder jugar un poquito de rugby con los hombretones. Regresamos con un bote arenero de la familia de Susana (mamá de Didier) que habían ido a la playa para darle terapia en la arena a Didier. Dilatamos 30 min más de lo normal pero valió la pena el Crucero del Amor para ver el atardecer ponerse sobre Bluefields. Para cenar tuve tortuga y gallo pinto con coco! Mmm...

Domingo de improvisado me fui a San Pancho con Aurora y sus amigos. Amigos por decir algo claro, porque se fueron antes de la hora pactada y nos dejaron abandonadas en San Pancho, sin lugar donde quedarnos ni cómo regresar. San Pancho es una comunidad que se comunica con Bluefields por una carretera que se llama la Trocha, pero como no está asfaltada si llueve si vuelve puro lodo y es casi intransitable. Les dejo algunas fotos de la montadera en la barrera, puro oeste americano a lo ranchero nicaragüense. Por suerte nos encontramos a un familiar de un conocido mio y nos dió hospedaje. El calvo fué al día siguiente, que llegaron los del hospital para el proyecto de telemedicina y como estaba lloviendo dijeron que se quedaban en San Pancho a pasar la noche. Pero tanto Aurora como yo teníamos que regresar para trabajar al día siguiente, así que de suerte nos encontramos a Chaca, el que nos dejó botadas el día anterior, y nos montamos en su microbus. Pero estaba lloviendo....toda una odisea de viaje! Imagínense 2 microbuses (el nuestro y el de la BICU) y 3 camionetas cargadas de gente ayudándose los unos a los otros para ir sacando a los carros del lodo. Por poco nos vamos barranco abajo en un puente...pura adrenalina! Por suerte no hubo ningún incidente y a las 7 de la noche estábamos con los pies en Bluefields y el alma colgando de un hilo.

Martes teníamos un taller en la BICU orgainzado por la Comisión de Discapacidad y ADIFIN sobre la Ley 207 de la Procuradoría de los Derechos Humanos y en principio algún otro tema, pero quedó en el aire ya que la reunión acabó en una pelea verbal entre integrantes de una misma organización y entre dos entidades diferentes (la SEPRODIS y la Comisión de Incidencia Municipal). Ver para creer, nos tendríamos que preocupar de darnos apoyo lxs unxs a lxs otrxs no de pelear...

Miércoles no vino ni Luisito ni Nataly porque estaba lloviendo a las 6:30, la hora que los traen. Así es, cuando llueve la asistencia a la escuela disminuye en picado. 

Jueves tampoco vino Luisito y como salían a las 9:30 porque los maestros tenían un taller en la Normal (la escuela donde dan magisterio) pues el papá de Nataly no la dejó porque no podía llegar a traerla a esa hora.

De taller en taller y tira porque me toca y pocas clases en resumen.

Viernes pasé en el hospital trabajando, pero más bien por cosas de Los Pipitos. Estuve llamando a las personas que quedaron encargadas del censo en los barrios (de la Red de Pobladores, o algo así). Todos dijeron o que ya los tenían o que nso los entregaban la semana siguiente! :)

Y hoy sábado teníamos actividad de aquaterapia en SportsCEnter pero ayer de casualidad me encontré a Marvin, el dueño, y me dijo que se le habñia fregado la bomba así que tuvimos que postponerlo para la semana siguiente. De paso puedo ir hoy a un taller que organiza la OCN (Organización de Ciegos de Nicaragua) sobre la reforma de la Ley 202 sobre Discapacidad. Y a las 2:00 pm Ángel (profesor de los ciegos en la escuela) me hainvitado al programa de radio que tienen sobre discapacidad, qué vergüenza. Jejeje!

Y domingo...domingo reunión de Los Pipitos! A ver la asistencia...

Por cierto, no dije que a la reunión del domingo pasado solamente fueron 15 personas.