Días de escuela entre sonrisas ausentes

La playa del Bluff

El "parquing" del Bluff

 

Nataly y Luisito

De regreso del Bluff

 Buenas! Aquí les dejo una foto del domingo regresando con el atardecer de la playa del Bluff en una panguita de un amigo.

Quería colgar más fotos pero ya saben que la conexión es un tanto precaria y  no tengo tiempo. He estado toda la semana muy atareada.

Lunes estuve por la mañana trabajando en el hospital, pude hablar con la Dra Shanda Mora (médico psiquiatra) que es quien hace los diagnósticos de los niños con discapacidad en el CAPS. Platicamos un poco sobre niños con TEA y me dijo que los enviara al CAPS que les haría el diagnóstico. Por la tarde estuve en la escuela, fuimos a una reunión con Ignacio (secretario de la Secretaria de Discapacidad de la Región) para platicar sobre un proyecto para la capacitación de docentes y trabajadores de entidades públicas en lengua de señas y braille. Quedamos que para el viernes le teníamos el proyectito redactado. Y esa noche la pasé en blanco con un trabajo de la uni a última hora...

Martes etsuve por la mañana con Luisito (que estaba enfermo) y Nataly (una niña con Síndrome de Down que tras vivir unas experiencias un tanto traumáticas en su casa se encerró en su pequeño mundo). Les tenía una foto de ellos pero parece que por el momento  no podrá ser. Viví una mañana muy mágica con ellos dos, Nataly es una niña muy cariñosa que buscó el afectó de Luisito (un tanto más disperso) y tuvimos un buen rato de interacción a tres...genial. Por la tarde estuvimos con Zoila y Carmen pintando la casa (seguimos...) pero como no llegó nadie más todavía falta! Por la noche fui a casa de Aurora a ayudarla en la redacción del proyecto de capacitación en lengua de señas y braille. Y de madrugada me pasé la noche terminando el trabajo de la uni!

Miércoles estuve por la mañana en la escuela, con unas profesoras que en cuanto la directora (Aurora) sale a hacer mandados se pasan el rato platicando en las aulas y los niños desparramados por la escuela haciendo travesuras. Qué caos! Tengo que decir que fui a ver el partido del Barça y por la tarde fuimos a buscar una comida para la escuela que debían tener preparada pero estuvimos como 2 horas esperando que la terminaran.

El lunes se tenían que entregar 2 cartas, una a CARUNA para abrir la cuenta y otra al Dr. Taylor dels SIALIS para solicitar el terreno del hospital para edificar un nuevo centro de los Pipitos. Pero nada...sin noticias de nadie de la comisión hasta ayer por la tarde, no comments. Parece que ya la tienen firmada, solo falta entregarla 1 semana más tarde de la fecha que consta en la carta, qué serio. 

Ya por último el vieres sgeuirmos pintando la casa, el domingo tenemos reunión de Los Pipitos por la tarde y el lunes me voy a San Pancho con el hospital para monitorear el proyecto de telemedicina. En cuanto tenga un tiempo les subo más fotos!

Por cierto! En el menú de la derecha tienen unas fotos que dan link a un ñalbum de Picasa donde pueden ver las (pocas) fotillos que voy tomando.

Un abrazo enorme!

A lavar y a pintar!

 

Equipo de limpieza!

El lunes fui a comprar las pinturas y el martes a las 8 empezaba a llegar el equipo de limpieza! Estas son las únicas fotos que me deja colgar...Fue con el euipo de limpieza por la mañana, por la tarde estuvimos otro grupo empezando a pintar. Y digo empezando porque parece que tenga que ser rápido pero como la pared no es lisa sino que es maderas, no se puede pasar simplemente el rodillo. Además como es un color clarito hay que dar dos o hasta 3 capas.

Pintándole la cara a la casita!

Martes no pudimos terminar así que intenté juntar a gente para sgeuir pintando el miércoles por la mañana. Pudimos terminar de pintar la parte de afuera y las paredes de dentro! Pero tadavía falta el cieloraso (techo), el piso (suelo) y los alambres de la puerta y las ventanas...Voy a mandar un chat por internet a todos los papas de la reunión para que todo el mundo se implique (o cuantas más personas mejor!).

Sólo me queda decir que muchas gracias a los papas y mamas que llegaron y en especial a Carmen y Coco, de la Icnelia, que nos han ayudado muchísimo! :)

Ahora unos días de relax...feliz Semana Santa!

Reuniones, más reuniones, intoxicación alimentaria y algo más

 

 Sábado, asamblea de padres y madres de Los Pipitos en el auditorio del Hospital

 

Reunión viernes con los presidentes nacionales de las asociaciones de la comisión de incidencia

El jueves de las 8 de la mañana estuvimos en el taller que organizó ADIFIM sobre la Norma técnica obligatoria sobre construcción i edificación en relación a la accesibilidad. Fue interesante, sobretodo la exposición de un Informe de Accesibilidad realizada en Bluefields y la proyección de un pequeño video donde se muestran las dificultades (por no decir imposibilidades) con las que se encuentra una persona en silla de ruedas en Bluefields. Ambos los tengo en mi poder, en cuanto pueda les cuelgo el video, es bastante significativo.

La noche del jueves al viernes la pasé mal, vomité y amanecí hospitalizada en emergencias con suero intravenoso y dolor en todo el cuerpo. Pero tenía la reunión con los presidentes nacionales de las diferentes asociaciones donde participaba también D. Nídia Torres (presidenta nacional de Los Pipitos) así que en cuanto estuve un poco bien me salí volando a la reunión donde pude platicar con Nídia. Nos trajo las escrituras, en principio, de la casa y el terreno, pero resultó que ambas escrituras eran de la casa, así que queda pendiente ese tema. Le reflejé la situación de no participación de la comisión y su respuesta fue la más lógica: si no se empoderan ellos...

Aguanté poco, andaba con temperatura así que me fuí a mi cuarto a dormir hasta el día siguiente.

Sábado tuvimos asamblea de Los Pipitos, pasé la mañana preparando el powerpoint. Había convocado a la comisión a la 1 para preparar la reunión y a las 2 al resto de padres. Eran las 2 y aparecían los primeros padres...y sólo Marlin Baéz de la comisión apareció a esa hora también. Bueno. Quedamos con los padres que el día que les iba mejor de reunirse eran los domingos  las 3 de la tarde y que la próxima reunión sería el día 1 de mayo. También quedamos para este martes para llegar a limpiar la casa y pintarla. Esta noche les colgaré el Powerpoint de la reunión, que durante el día la conexión es muy lenta.

Resumen de la reunión: claroesocuro. Llegaron unos 35 padres, 3 miembros de la comisión...no comments

Domingo día de trabajo-relax en SportsCenter con los niños de la escuela en un "show" de payasos.

¿Autismo?

http://www.youtube.com/watch?v=LlJ2UZIuxQc

Os presento a Luisito...

No sé hasta qué punto hay menos niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en los países CentroAmericanos...

No sé hasta qué punto la falta de formación de personal de la salud y de los profesionales de la educación impide identificarlos.

La realidad es que de todos los niños matriculados en la escuela solamente Luis está diagnosticado como autista. No es que yo sea una experta en el tema, pero por lo que he observado creo que hay dos niños más que también deberían estar diagnosticados como TEA. Pero en Bluefields no hay ningún psiquiatra, los diagnósticos los realizan psicólogxs y no se realizan actualizaciones del mismo durante el crecimiento del niño/a. Una realidad dura para las personas con discapacidad y con trastornos psicológicos ya que muchos de ellos no disponen de recursos para ir hasta Managua al IMPP (Instituo Médico Pedagógico "Los Pipitos").

La dirección me lo pidió y los mismo maestros me lo han pedido: información sobre autismo, qué es? cómo se tiene que tratar a un niño autista? Etc...

De mi autoformación, curiosidad y experiencia empírica he podido sacar una modesta presentación sobre Trastorno del Espectro Autista que otro día les voy a colgar, ya es tarde y debería convertirlo en video, colgarlo en Youtube y enlazarlo aquí.

Si tienen algun sugerencia de web, de bibliografia,...

Si tienen libros sobre autismo (y todo lo referente a la discapacidad) que quieran enviar...

Si quieren compartir experiencias, opiniones,....

Comenten! La ayuda siempre es bienvenida!

Mi primera semana en la escuela

 

Luisito

 

El terreno en Loma Fresca que supuestamente es de Los Pipitos

El lunes por la tarde tuvimos una reunión rápida con la comisión de discapacidad donde nos programamos un montón de actividades para esta semana (presencia de Los Pipitos: Yancy). 

-Miércoles a las 2:00PM visita al terreno de Los Pipitos en Loma Fresca. 

-Jueves de 8:30AM a 3:00PM taller con ADIFIM sobre la legislatura a nivel de accesibilidad "Norma técnica obligatoria sobre construcción i edificación en relación a la accesibilidad".

-Viernes a las 9:00AM reunión de la comisión de discapacidad con los diferentes presidentes a nivel nacional de las asociaciones para hablar de la Secretaria de la Discapacidad de la Región. Por la tarde reunión de la comisión de discapacidad con el alcalde Dr. Bacon.

Además para el sábado hay reunión a las 2:00PM de Los Pipitos en el auditorio del Hospital  donde me acaban de decir que vendrá doña Nidia Torrez, la presidenta nacional (creo que algo tiene que ver con la reunión del viernes). Habrá que preparar la reunión...¿a alguien se le ha ocurrido?

Y domingo tengo otra actividad con la escuela en SportsCenter, pero esta vez nada de bañarnos que vienen los payasos!!! :)

En las dos últimas fotos podeis ver un terreno que hace 12 años se donó a Los Pipitos en manos de Zoila y cuyas escrituras no sabemos dónde están. Debido a la falta de interés en el terreno pueden ver cómo alguien (no se sabe cómo ni cuando) edifició su casa en la propiedad de Los pipitos. Hoy fuimos a visitarlo (presencia de Los Pipitos: nadie)

Por lo demás muy contenta con la escuela, ayer martes estuve observando a Luisito, conociéndole, viéndo qué le gusta, qué no, a qué estímulos responde...Luisito viene de 7:00AM a 11:00AM y por las tardes me comrometí con Aurora para apoyarle en temas de gestión de proyectos y de capacitación para los maestros. Ayer por la tarde acompañé a Aurora a hacer unos mandados para la escuela (me va bien para conocer a gente, maneras de funcionar, isntituciones, etc). Uno de esos mandados se alargó demasiado debido a ciertos contratiempos propios del mundo de las telenovelas. Por no decir del show que se ha vivido en la escuela estos 2 días de irresponsabilidad e immadurez, y es que muchas veces no son los niños los que dificultan las tareas sino los propios adultos, más pendientes de sus babosadas que de su función educadora. Que vivan los derechos humanos! jajaja!

Hoy Luisito tuvo un pequeño problema de control de esfínters. Ni modo, sin guantes y con unas servilletas que andaba Aurora en el bolso a limpiarlo! Después un poquito de perfume y arreglado! Jajaja! Debe de estar un poco enfermito porque lo vi como apagado...

Me había preparado una capacitación sobre autismo y buenas prácticas en la escuela bajo petición de Aurora, pero debido a la alta falta de presencia de los maestros no la hicimos (hay algunos maestros "indispuestos" y otros con "problemas personales") XD. En Nicaragua no existe ninguna formación específica sobre discapacidad y el acceso a la información por parte del MINED (Ministerio de Educación) es muy escasa. Por no hablar de lo ilógico de que se apliquen las mismas normas de docencia en la escuela ordinaria que en la especial.

Ratio en aulas con:

deficiencia intelectual: 5-10

autismo: 5-6

Bueno...estamos a miércoles y me parece que ya estamos al quinto día de la semana! El inicio de mi rutina deportiva en el estadio y el gym supongo que influyen en el cansancio.

Aquí seguimos con ganas de seguir trabajando, contenta que haya trabajo y muy motivada con el aula de autismo de la escuela!

Empiezan las reformas en la casa!

Proceso de reconstrucción de la pared trasera del baño

La reunión del viernes de la Comisión de Incidencia Municipal de y para las personas con discapacidad, fue bastante interesante a destacar la falta de asistencia por parte de los Pipitos. Acudieron a la comisión delegados de la asocicaión de ciegos (Maricela Toledo), de sordos (ANSNIC), de amputados y heridos de guerra (no me acuerdo del nombre..), de l'Escuela Especial y de Los Pipitos.

Fue interesante a nivel de observar las relaciones, los planes de trabajo y los intereses de cada organización. La creación de esta comisión es bastante recente y es un paso importante para el colectivo con discapacidad el hecho que se unan para ayudarse los unos a los otros y que creen una buena plataforma de incidencia municipal para reforzar las actividades de todas las organizaciones.

El sábado después de comer llegué a la casa de la Dra. Castro que me ayudó con la redacción e impresión de las cartas para el Dr. Taylor (director del SILAIS) y para la apertura de la cuenta en CARUNA. Ambas cartas tenían que ser firmadas por todos los miembros de la comisión en una reunión a las 4 de la tarde a la que solamente llegaron Arechen y Yanci (a  las 5). También llegó Marlin Baez, pero como llegó puntual y se cansó de esperar...no estuvo en la "reunión". Les comenté que el lunes hay reunión de nuevo con la comisión de incidencia, me enfadé un poco la verdad...la comisión es de trabajo y si no se dispone de tiempo para dedicar a los Pipitos de nada sirve la buena voluntad. Se comprometieron a asistir a la reunión de hoy lunes, ya veremos.

Y finalmente doming fue un día de alegrías. A las 7 de la mañana Moisés y su familia me esperaban frente a la casa de Los Pipitos para que Moi compusiera la pared trasera del baño, por donde cualquiera podía entrar sin mucho esfuerzo en la casa. Cambiamos el candado por uno más grande y a buscar el bikini y los balones para ir con lxs niñxs de la escuela especial a SportsCenter de nuevo.

Un buen domingo en buena compañía, cargando pilas para una nueva semana llena de trabajo y mucha paciencia!

PD: Queremos organizar una reunión de padres y madres este domingo. Hoy tenemos que terminar de hablarlo con los miembros de la comisión que acudan a la reunión.

...

...
pareciera que me guindaste
tu sonrisa en el cielo estrellado



Pero es mentira.
Es la luna que perfila quietud y calma
en este corazón alterado
en estos ánimos decaídos
es esta soledad tan
_falsamente poblada...

Caminaba arrastrando las penumbras
arrancando los pesares,
espolvoreando los desalientos...

Así caminaba cuando abandoné el cemento
y alcancé el cielo
y tu sonrisa en mi luna
me arrancó un llanto interno
mudo
insalvable
de alegre tristeza
como de almíbar salado...


Pero no consigo alcanzarme,
de aquí el estómago,
este llanto que me acordona el alma
y me asfixia en esta noche parda.


PD: El día, el día siempre es el mismo, en todas partes el mismo. Pero la noche codiciosa altera el paisaje interestelar en cada lado del charco.

¿Qué os parece la parte exterior del tríptico?

Unos días muy intensos...

Nadie dijo que fuera a ser fácil...ni lo esperaba, pero a veces a una le gustaría que se pudieran sobrepasar las idiosincracias locales y los males del pasado para poder trabajar conjuntamente de manera solidaria y limpia. Ay, pero qué difíciles somos las personas con nuestras facultades y nuestras dificultades, con nuestros cerebros pensantes,  nuestros corazones palpitantes y nuestras entrañas condensadas... Creo que me han tocado unas prácticas intensivas de mediación social.

La semana ha sido bastante cansada, Arechen y yo nos hemos pasado las mañanas caminando por las calles de Bluefields con este sol abrasador repartiendo cartas para solicitar el apoyo de diferentes personas y organismos locales. Quiero agradecer a la Dra. López y la Dra. Castro el tiempo dedicado al retoque de las cartas para que se adecuaran a la literatura nicaragüense.

Han habido muy buenas respuestas pero la tarde de ayer fue extremadamente agotadora a nivel psicológico. Y es que una se encuentra entre un maremoto de discrepancias, de malosentendidos, de asuntos personales, de divisionismos (quiero pensar que no) insalbables. Escuchar, primero, la opinión de unxs, la opinión de otrxs, buscar más testimonios, más opiniones (pudiera exisitir alguna de neutral? lo dudo, y hay que saber ver hacia qué intereses lo enfoca cada unx). Entender una parte, la otra, platicar con todo el mundo recibiendo miles de informaciones contradictorias y finalmente idear estrategias para conseguir una mediación positiva. Casi nada! Jajaja!

Desde afuera es más fácil ver los hechos con objetividad, pero ya con la experiencia personal de un/a hijx con discapacidad es comprensible que los hechos se polaricen y se lleven al nivel visceral.

Por lo demás, los hechos son muy positivos. Se entregaron cartas a: 

- CAPS (Centro de Atención Psicosocial) - atención a los padres y madres y niñxs con discapacidad

- CARUNA (Cooperativa bancaria)- rebajado el monto mínimo para abrir la cuenta

- BICU (Universidad) - concedido permiso permanente para colgar afiches de sensibilización

- D. Frank Zeledón - esperando respuesta

- Transportes Wendelyn (empresa de transporte de viajeros)- apoyo en los traslados a Managua de niñxs con discapacidad

- D. Mario Flores (compañía de envíos)- apoyo en el envío de materiales y medios auxiliares como sillas de ruedas.

- Calero (ferretería) - esperando respuesta

- HRESB (Hospital Regional) - se harán cupos de 2/3 niñxs para visitas con el pediatra para diagnósticos y referencias a otros especialistas

- MINED (Ministerio de Educación) - entregada lista de material escolar necesario para el local, esperando entrega de material de Managua

- SILAIS (Sanidad a nivel de la RAAS) - pendiente de reunión

- ENACAL (empresa de aguas) - apoyo en la instalación de agua potable en el local

- Alcaldía - pendiente de entrega para el apoyo en el diseño, presupuesto y planos de la futura casa de Los Pipitos, pendiente de posible cesión de terreno con espacio verde.

- Acción Médica Cristiana (Coordinadores de barrio) - realizarán durante la siguiente semana el censo de todas las personas de cada barrio con discapacidad.

- IXCHEN (Atención a la mujer y a la infancia) - pendiente de entrega

- Fundación Cristiana para niños y ancianos (becas para los niñxs para etsudiar) - pendiente de entrega

También me reuní con Don Zelvin Wilson (subsecretario de la Secretaria de la Discapacidad a nivel Regional y Presidente del Comité de Orgnizaciones de discapacitados de Bluefields). La reunión me sirvió, básicamente,  para seguir conociendo este laberinto de organizaciones y relaciones institucionales y personales.Me dieron trabajo solicitando un Plan de Trabajo de Los Pipitos durante el presente año y solicitando colaboración con la organización de la secretaria y además se le exige a Los Pipitos que creen la Junta Directiva, asunto platicado con doña Nídia Torres (presidenta de la Junta Nacional de Los Pipitos) y con la siguiente respuesta: "la comision que esta formada el bluefields es completamente legal, avalada por la junta directiva nacional y perfectamente puede hacer gestiones que contaran con nuestra aprobacion."

Y por lo personal todo bien! Después de una mañana de meditación y desahogo seguimos trabajando! Esta tarde hay reunión del comité de organizaciones y estoy ya por terminar el folleto de información y difusión de la ONGD...a ver si les gusta! ;)

Siguientes pasos: visitar a diferentes personas involucradas con Los Pipitos, entender un poco más todo esto y convocar una reunión para que se puedan solucionar diferencias y trabajar todxs a la una. La semana que viene estaré dando soporte en la escuela especial con Luisito, un niño autista, y Ángelo, un niño con un importante trastorno de conducta. Qué ganas!

Ah! El sábado tenemos una reunión con la comisión de Los Pipitos donde la Dra. Castro quiere participar y ayudar y el domingo vuelvo a ir a SportsCenter con lxs niñxs de la escuela!! Nonstop..

Un intenso abrazo.

Intentando organizar

Esto es como un mercado...hay el montón de ofertas, de productos y de oportunidades pero falta un comprador organizado con un esquema mental del mercado para optimizar fuerzas, hacer una buena comunicación y distribución de tareas y movar a la gente; un poco de liderazgo vamos. Pero bueno está bien que se esté formando la organización con gente humilde con ganas de trabajar que no esperan ninguna retribución ni tienen el fin de lucrarse ellos mismos de la asociación. Hay que apoyarles y ayudarles en lo que se pueda.

Ayer estuve con Yanci y Hellen, una muchacha de la comisión de Los Pipitos Bluefields y estuvimos redactando cartas para que empresas y organizaciones de Bluefields nos apoyen tanto en ayuda económica, como material, humana y de organización de recursos que favorezcan todos los ámbitos en los que los niños con discapacidad necesitan soporte.

Ya mañana vamos a ir a repartir las cartas (no por tratarse de un país en desarrollo los trámites pierden su burrocracia) y a abrir la cuenta en CARUNA para que la gestión económica sea del todo transparente y quede bien registrada. Cualquier aportación económica que se quiera hacer se deberá realizar a través de dicha cuenta bacncaria y con una notificación por escrito.

Mañana también vamos a ir con la Dra Castro a Acción Médica Cristiana a hablar con el Dr. Amador para que los coordinadores de los barrios nos ayuden en la realización del censo. De esta forma ellos se encaragrían de realizar un censo de los niños con discapacidad de sus barrios para que nostros luego podamos llegar a afiliarles y ofrecerles ayuda.

Finalmente, con el MINSA (Ministerio de Salud) estamos trabajando para elaborar manuales y documentos para poder enviar a los centros de salud de las comunidades más alejadas (que pueden estar tan lejos de Bluefields como 7horas en caballo y 2h en panga o más..) y que, por lo tanto, no pueden movilizarse hasta Bluefieds. Además queremos que se realice a nivel de SILAIS y del Hospital Regional de Bluefields una buena coordinación entre profesionales de la salud para ofrecer la tención médica y terapias que los niños con discapacidad necesitan.

Bueno, de momento me despido enviándoles un fuerte abrazo!

Como decimos en Catalunya "mica en mica s'omple la pica", pero no es fácil ver todo el trabajo que hay por hacer y tener que adaptarse al ritmo caribeño... :)